CA omissão de Saúde da Câmara dos Deputados realiza nesta quarta-feira (18), às 17h, uma audiência pública para discutir a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. O encontro, marcado para o plenário 7, deve reunir parlamentares, especialistas e convidados para debater a importância de garantir mais segurança jurídica e continuidade às ações voltadas a esse público no Sistema Único de Saúde (SUS).
A iniciativa atende a requerimento da deputada Carla Dickson (União-RN) e do deputado Giovani Cherini (PL-RS). O foco da discussão será o Projeto de Lei 4997/24, que pretende transformar em lei a política nacional atualmente prevista na Portaria 199/14.
Para os autores do pedido, manter a política apenas em uma norma infralegal pode fragilizar sua continuidade ao longo dos anos. Na avaliação dos parlamentares, a aprovação do projeto daria mais estabilidade às diretrizes já existentes e reforçaria o compromisso do Estado com a assistência integral às pessoas com doenças raras.
No documento que justificou a realização da audiência, Carla Dickson e Giovani Cherini afirmam que a proposta representa um marco para a saúde pública brasileira. Segundo eles, é fundamental que a política deixe de estar restrita ao campo administrativo e passe a ter respaldo em lei, garantindo maior proteção institucional aos pacientes e às famílias.
Os deputados também destacam a dimensão do tema no país. Estudos citados por eles indicam que as doenças raras afetam cerca de 13 milhões de brasileiros. Desse total, aproximadamente 80% dos casos têm origem genética, enquanto 75% se manifestam ainda na infância, o que amplia a necessidade de diagnóstico precoce, tratamento adequado e acompanhamento contínuo.
A expectativa é que a audiência pública ajude a consolidar apoio político e técnico ao projeto, além de dar visibilidade aos desafios enfrentados por quem convive com doenças raras no Brasil.
